ASSOCIAZIONE
Come nasce l’Associazione “Amici Contro Sarcidosi Italia”
di Redazione
Nessuna
assistenza. Né sociale, né sanitaria, nessun riconoscimento dello stato di
malattia, nessuna protezione sul posto di lavoro. Questo è quanto toccava e
tocca, ancora oggi, al cittadino italiano colpito da “sarcoidosi”. Un’associazione
non nasce mai per caso: dietro ci sono speranze deluse, promesse disattese,
diritti ignorati. In questo esatto contesto, comincia la storia di ACSI ONLUS, dal fervore e dalla tenacia
di alcune persone che non hanno trovato le giuste risposte e hanno deciso di
provare a costruire una nuova alternativa valida e credibile. Due amiche,
Domenica (Nika) Muscio e Alberta Solano, che si erano affidate all’AIMS, Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi, scoprono che quella
stessa aveva chiuso i battenti e abbandonato la causa, nell’aprile del 2010,
dopo solo pochi anni di vita e senza grossi risultati.
Insomma, tutto
da rifare! Nel frattempo entrarono in contatto con il dott. Filippo Martone,
odontoiatra bolognese, al quale dal presidente di AIMS era stato proposto il ruolo di segretario generale nell’intento
di risollevare l’associazione. Carica mai andata in porto per gli esiti dell’associazione
stessa, oramai, insanabilmente, compromessi. I tre si accordarono d’incontrarsi
per decidere se dar luogo a qualcosa di nuovo, magari assieme ad altre persone
conosciute, individualmente, o sul world wide web.
Così, il 12
dicembre del 2010, una ventina di persone che si erano dette disponibili,
una ‘sporca’ dozzina di coraggiosi amici provenienti da più parti d’Italia,
reclutati da loro stesse, raggiunse Bologna sotto la neve, per incontrarsi e
cominciare insieme un progetto che potesse riportare in vita le speranze dei
malati di Sarcoidosi, sotto la guida del dott. Filippo Martone. Ne seguì la
creazione di un gruppo d’incontro su Facebook, che, attraverso un passaparola
serrato ed insistente, arrivò a coinvolgere anche persone non malate di
Sarcoidosi, finché il 24 novembre 2011, 7 soci fondatori si recarono da un
notaio a Bologna, per sottoscrivere l’atto costitutivo di ACSI.
Certo, nessun
cambiamento si fa in un giorno, in un mese o in un anno, ma a piccoli passi il
24 novembre 2012, ACSI spegne la sua
prima candelina, avendo già triplicato il numero dei propri soci, pattuito
accordi di cooperazione con alcuni centri universitari, primo fra tutti quello
di Bologna, e poi Siena (considerato un punto di riferimento di livello
internazionale), e posto le basi per una collaborazione con AIPO e SIMER (le associazioni nazionali dei medici pneumologi).
ACSI ha contattato il Ministero della Salute, il presidente
della Commissione Sanità in Senato, per la ridefinizione ed il riconoscimento
sociale e sanitario della malattia. Tramite i referenti regionali, nuove
personalità dei governi locali e territoriali vengono, progressivamente,
contattate ed interessate alla causa.
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