ORDINE DEI MEDICI
Palermo – III Giornata delle Malattie Neuromuscolari
di Redazione
 “C’è bisogno di più personale sanitario e
della possibilità di praticare nuove terapie al centro di riferimento regionale
per la prevenzione e diagnosi delle complicanze respiratorie delle malattie
neuromuscolari ubicato presso l’Ospedale
Villa Sofia Cervello di Palermo”. Questo ha dichiarato il dott. Marcello
Romano, medico presso l’Az. Ospedaliera di Palermo, alla fine della III
Giornata delle Malattie Neuromuscolari che si è svolta sabato scorso nella sede
dell’Ordine dei Medici di Villa Magnisi. Richieste e sollecitazioni che sono
stati caldeggiati anche con il dirigente del Dipartimento Attività Sanitarie e
Osservatorio Epidemiologico, Maria Letizia Di Liberti, attesa e invitata per la
tavola rotonda e rimasta, poi, per impegni istituzionali, solo per i saluti.
Una
giornata che ha impegnato professionisti e associazioni di categoria in un
confronto costante, e animato, durante il quale sono state illustrate, tra le
altre cose, le nuove frontiere della medicina nella cura dell’atrofia muscolare
spinale (SMA). Il nuovo farmaco, introdotto in Italia da poco meno di due anni,
risponde al nome di Spinraza e il collegio dei medici palermitano auspica la
possibilità di raddoppiare i luoghi di applicazione di questa terapia che,
attualmente, viene proposta solo al NeMo di Messina. Qual è la difficoltà è
presto detto: lo Spinraza oltre a essere un farmaco molto costoso, ma comunque
previsto dal SSN, va somministrato in via intratecale ed è quindi necessaria la
presenza di un anestesista. Pertanto, il centro dovrà dotarsi di personale
dedicato alle cure, ma dovrà anche ottenere un potenziamento della struttura
con incremento dei posti letto e utilizzo di una stanza dedicata alle cure dell’atrofia
muscolare spinale. Questo consentirà ai pazienti palermitani, che non hanno
ancora iniziato il farmaco e/o a coloro che non desiderano spostarsi da Palermo,
di potere iniziare il trattamento.
Infatti,
nella Sicilia occidentale, esiste un unico “Centro per il trattamento e la
prevenzione delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari
genetiche rare” e, con i suoi soli tre posti letto, deve dare assistenza, e
risposte, alle esigenze di oltre 500 malati di patologie rare. “Chiediamo più posti letto e più personale sanitario e parasanitario oltre alla
possibilità di praticare le nuove terapie ai nostri pazienti”, ha ribadito il dott. Marcello Romano che ha
messo l’accento anche su altri aspetti importanti legati alle malattie rare: “L’attuale assistenza domiciliare non è
sempre idonea per queste malattie e, ad oggi, ospedali, e pronto soccorso sono
senza percorsi ad hoc in grado di gestire le urgenze di pazienti affetti da malattie rare. È fondamentale creare un’assistenza
domiciliare che segua l’esempio di quella offerta per le cure palliative, non
per gestire il fine vita, ma per dare vita a pazienti attraverso una migliore
gestione delle loro cronicità. Questo favorirebbe una reale economicità delle cure intesa come miglior
utilizzo delle risorse ed umanizzazione domiciliare delle cure”.
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