PATOLOGIE
Angioedema ereditario (HAE): A Modena nascerà il primo Centro in Emilia Romagna
di Redazione
 L’angioedema ereditario (HAE –
Hereditary Angioedema) è una rara malattia genetica che provoca attacchi
ricorrenti di edema in varie parti del corpo tra cui addome, viso, piedi,
genitali, mani e gola, e che può avere esiti letali. Interessa una persona su
50 mila e, mediamente, un paziente viene visitato da 4 medici e attende circa 7
anni prima di ricevere una diagnosi appropriata. Il 16 maggio si celebra la
Giornata Mondiale dell’HAE e, alla vigilia di questa occasione, nell’ambito
delle varie iniziative pensate per sensibilizzare alla patologia, a Modena si
tieneun convegno dedicato, con medici specialisti provenienti da tutta Italia.
Quali sono le sue caratteristiche e la sua sintomatologia? Quanto è importante
una diagnosi tempestiva e appropriata, così come la ricerca di nuovi approcci
terapeutici e di innovazioni mirate al miglioramento della qualità della vita
delle persone che ne sono affette?Se ne parla presso l’Aula Magna del
Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Unimore, in
un focus dedicato. Perché a Modena, a
breve, aprirà il primo centro dedicato all’angioedema ereditario di tutta l’Emilia
Romagna diretto dal professor Giovanni Pellacani, di cui sono in via di
definizione burocratica alcuni dettagli. Un centro in cui i pazienti affetti da
questa malattia potranno disporre di uno spazio interamente dedicato a loro: l’angioedema
ereditario è una malattia rara, pertanto necessita di cure e personale
estremamente specializzato. Da qui, l’esigenza di un apposito centro di
riferimento anche in Emilia Romagna – fino ad oggi assente – che faccia capo
all’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Modena. Il nuovo Centro
Angioedema di Modena, la cui data di inaugurazione è in via di definizione,
sarà la sede di visite, colloqui, prescrizioni e procedure inerenti la
patologia, con l’obiettivo di migliorare e facilitare tutto il percorso dei
pazienti, dalla diagnosi, all’assistenza, alla terapia.Spesso, l’HAE non viene riconosciuto
e il paziente riceve una diagnosi scorretta, scambiata per reazione allergica.
La criticità principale risiede nel fatto che le crisi di angioedema possono
ostacolare le vie respiratorie, arrivando a causare asfissia, dunque sono
potenzialmente mortali. Si tratta di una malattia molto debilitante e
deturpante, che può influenzare quasi tutti gli aspetti della vita, facendo
incorrere nei sintomi della depressione chi ne soffre più frequentemente
rispetto al resto della popolazione.
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